بررسی تاثیراجرای برنامه مراقبت جامع پرستاری طراحی شده برکیفیت زندگی کودکان هموفیلی پیش دبستانی مراجعه کننده به مرکزدرمان جامع کودکان هموفیلی شهر تهران

مقدمه:هموفیلی بیماری خونریزی دهنده ارثی وابسته به جنس است که روی تمام ابعادزندگی کودک اثرمی گذاردوباعث کاهش کیفیت زندگی این بیماران می گردد.بنابراین نیازمندبرنامه مراقبتی جامع است. هدف:بررسی تاثیربرنامه مراقبت جامع پرستاری طراحی شده برکیفیت زندگی کودکان هموفیلی پیش دبستانی. روش کار: این یک مطالعه نیمه تجربی ودارای دوگروه شاهدوآزمون است که درمرکزدرمان جامع هموفیلی تهران در1390انجام شد.52کودک هموفیلی7-4 سال باتوجه به مشخصات نمونه انتخاب وسپس بصورت تصادفی به دوگروه شاهد وآزمون تقسیم شدند.ابزارگردآوری داده ها شامل پرسشنامه کیفیت زندگی کودک هموفیلی/ والد بودکه بعدازتعیین روایی به روش اعتبارمحتوی وپایایی به روش همگنی درونی،کیفیت زندگی دردومرحله قبل و 5/2 ماه بعدازمداخله سنجیده شد.بعدازگردآوری اطلاعات درقبل ازمداخله، برنامه مراقبت جامع پرستاری طراحی شده براساس فرایند مدیریت مورد (بررسی ومشکل یابی، تدوین برنامه مراقبتی، اجرا،ارزشیابی برنامه ،پایش مداوم وبررسی مجددکودک)برای کودکان گروه آزمون اجراشدومجدداکیفیت زندگی سنجیده شد.داده هابااستفاده ازنرم افزارspss موردتجزیه وتحلیل قرار گرفت. یافته ها :آزمون آماری کای دو(05/0<p) نشان دادکه دوگروه ازنظرمتغیرهای دموگرافیک (سن،دفعات خونریزی و...)یکسان بودند. آزمون آماری تی زوجی بین نمره کیفیت زندگی کودکان گروه آزمون قبل (90/37=p) وبعدازمداخله (27/20=p) اختلاف معنی دارداشت(00/0=p) ولی آزمون تی زوجی بین نمره کل کیفیت زندگی کودکان گروه شاهد قبل (47/40=p)وبعداز مداخله (50/37=p) تفاوت معنی دار نشان نداد(26/0=p).آزمون تی زوجی بین نمره کیفیت زندگی کودکان ازدیدگاه والدین درگروه آزمون قبل (42/43=p)وبعدازمداخله (61/22=p) اختلاف معنی دارنشان داد(00/0=p). نمره کل کیفیت زندگی کودکان قبل ازمداخله،باآزمون تی مستقل(34/0=p)بین دوگروه تفاوت معنی داری نداشت درحالیکه مقایسه اختلاف میانگین نمره کل کیفیت زندگی کودکان با آزمون تی مستقل(00/0=p) بین دوگروه بعدازمداخله اختلاف معنی داری داشت.که فرضیه تحقیق مبنی برارتقاء کیفیت زندگی کودکان هموفیلی که دربرنامه مراقبت جامع پرستاری شرکت کردند تاییدگردید. پیشنهادات:یافته ها نشان داد،سازماندهی مناسب،تعیین شرح وظایف اعضاء تیم درمانی دربرنامه مراقبتی، ونظارت وپیگیری بااستفاده ازنقش هماهنگ کنندگی ومدیریتی پرستارعلاوه برنقش مراقبتی، ضمن ارتقاء مهارتهای حرفه ای پرستاران منجربه افزایش کیفیت زندگی کودکان گردیدبنابراین پیشنهادمی شودکه در مراقبت از بیماران هموفیلی،این برنامه قابلیت استفاده دارد. کلید واژه ها:کیفیت زندگی، برنامه مراقبت جامع پرستاری، هموفیلی، پیش دبستانی،مدیریت مورد